Yayınlar
“Her Sekiz Saatte Bir”
“Her Sekiz Saatte Bir… 1971 yılının soğuk ve ıslak bir gününde, Londra’da International Cerebral Palsy Society’nin bir yöneticisinin bana uzattığı kitabın adıydı.
Sonra gri teneke tabela üzerine kırmızı harflerle yazdığımız “Türk Spastik Çocuklar Derneği” yazısını hatırlıyorum. Onu, bir Eylül gününde Kadıköy’deki Halitağa Caddesi’nde bir apartman dairesinin penceresinden sokağa sarkarak asmıştık.
Sene 1972 idi. İstanbul’un güzel sonbaharı başlamıştı, biz de mutluyduk.
O günden bugüne neler oldu, biz nerelere geldik, Türkiye nerelere… Bu küçük kitapta bunları okuyacaksınız. İsterseniz anılar deyin, isterseniz tarihi bilgiler ya da derleme diye düşünün.
Bayrağı teslim alan genç arkadaşlarımız, benim gibi yaşlandıklarında, hizmet bayrağını kendilerinden daha gençlere teslim etsin, bu güzel gelişimin anıları hepsine ümit ve çalışma gücü versin, ışıklı yollar açsın istedim. Onlara teşekkürlerimi tekrarlıyorum. Onlar kadar, bize insanlığımızı hatırlatan sevgili spastik yavrularımıza da teşekkür ve sevgilerle yazmaya başlıyorum.” Prof. Dr. Hıfzı Özcan
Kitabı satın almak için tıklayın
Cerebral Palsy
"Doğum sırasında ya da doğumdan hemen sonra beynin hareketle ilgili bölgelerinin, çeşitli sebeplerle hasara uğraması uluslararası tıp literatüründe "Cerebral Palsy" adıyla anılır.
Çocuk nörolojisi ile uğraşanların inceledikleri çocuklarda santral sinir sistemi bulgusu içeren grup, bizim bu kitapta açıklamalarını yapacağımız rahatsızlığın en çok sayıyı kapsadığını istatistiklerle gösteriyor. Çok sayıda bilim dalını ilgilendiren ve tıbbi olduğu kadar toplumsal sorun olan bu konu, dünya ülkelerinde de güncelliğini korumaktadır. Bu yüzden tıp dâhil, birçok bilim dalının üzerine eğildiği çok disiplinli bir konu olma niteliğini de göstermektedir.
Umuyoruz bu kitapla tüm bilim adamlarına, ailelere ve sevgili Cerebral Palsy’li çocuklarımıza biraz olsun yardımcı olabiliriz.” Prof. Dr. Hıfzı Özcan (Editör)
Kitabı satın almak için tıklayın
“Riskli Bebek İzlemi”
“Tüm gebeliklerin yaklaşık %10’u bir veya birden çok risk içerir. Bu bebekler doğduklarında yoğun bakım ihtiyaçları olabilir. Prematüre bebekler, intrauterin büyüme geriliği olanlar, konjenital enfeksiyonu olanlar, neonatalensefalopati (hipoksi, enfeksiyon, metabolik veya inme gibi nedenlerle) veya solunum yetmezliği gelişmiş yenidoğanlar riskli bebek (RB) olarak tanımlanabilir. Riskli bebek izlem polikliniklerinde yenidoğan yoğun bakım ünitelerinde tedavi olup taburcu olan bebekler multidisipliner olarak izlenirler.
Bu kitabı hazırlamamızın amacı başta çocuk hastalıkları ve neonatoloji yan dal uzmanları olmak üzere riskli bebek izlemi yapan tüm sağlık personeline güncel bilgileri ulaştırabilmek ve böylelikle fiziksel, gelişimsel ve psikososyal açıdan pek çok riski olan bebeklere ve ailelerine yardımcı olabilmektir.” Prof. Dr. İpek Akman (Editör)
Kitabı satın almak için tıklayın
“Serebral Palsi Aile Rehberi”
“Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Akademik Kurulu’nun sizler için temel kaynak olmasını amaçladığı bu kitabı sunmaktan onur duyuyoruz. Günümüzde sosyal medya aracılığı ile ilgili bilgi kirliliği ve sizlerin bilgilere ulaşırken yaşadığı zorluklar bu kitabın hazırlanması konusunda bizleri yönlendirdi. Gerek sizlerin bizlere sorduğu sorular gerekse bizim sizlere sunmak istediğimiz bilgiler her akademik kurul üyesi tarafından titizlikle seçildi ve anlaşılır bir yazım dili ile sizlere sunuldu. Bu aşamadan sonra sizlerden gelen öneriler doğrultusunda kitabın ilerleyen yıllarda daha genişleyerek temel rehber olmasını amaçlıyoruz.” Prof. Dr. Muharrem İnan (Editör)
Kitabı satın almak için tıklayın
“Riskli Bebek Aile Rehberi”
“Gebelikte, doğum sırasında yaşanan sorunlara veya doğum sonrası erken dönemde yaşanan olaylara bağlı nörolojik açıdan gelişme geriliği görülebilecek bebeklere riskli bebek denir. Riskli bebeklerin yoğun bakımdan taburcu olduktan sonra büyümelerinin, beslenmelerinin, aşılama ve nörolojik gelişmelerin yakın takip edilmesi gerekir. Gelişimsel değerlendirme yapılmalı, işitme ve görme problemleri saptanmalı ve bebekler erken müdahale programına alınmalıdır.
Riskli bebeklerin aileleri ile birlikte yürütülen erken müdahale programları annelerin çocuk gelişimi konusunda bilgi düzeylerini artırmakta, annenin bebeğe vereceği uyaranlar ve sosyal çevre gelişimi desteklemektedir.
Bu kitabı hazırlamamızın amacı riskli bebek izlemi yapan sağlık personelinin kendi branşları ile ilgili güncel bilgileri ailelere ulaştırabilmelerini sağlamak ve böylelikle fiziksel, gelişimsel ve psikososyal açıdan pek çok riski olan bebeklere ve ailelerine yardımcı olabilmektir.” Prof. Dr. İpek Akman (Editör)
Kitabı satın almak için tıklayın.
Cerebral Palsy’li Çocukları Desteklemek / İngiltere Örneği
Serebral Palsili'li çocuklara uygulanan rehabilitasyon ve eğitim müdahalelerinin başarılı olabilmesi, planlamanın çoklu disiplinli ve disiplinlerarası işbirliği içinde yürütülmesi ile mümkündür. Dünyadaki başarılı programlar bu işbirliğini çocuk nörologu, fizyoterapist, ergoterapist, özel eğitim öğretmeni, dil ve konuşma terapisti, odyolog, psikolog, diğer alan öğretmenleri (okul öncesi öğretmeni, sınıf öğretmeni, rehber öğretmenler, branş öğretmenleri), aileler, gerektiğinde diğer destek personeli, yardımcılar ve meslek uzmanlarının katılımıyla gerçekleştirmektedir.
Fizyoterapistler öncelikle önleme, erken tanı ve değerlendirme sürecinde ekibin en kritik rolünü üstlenmektedir. Yapılan fizyoterapi uygulamaların tamamının ana hedefi çocuğun vücut düzgünlüğünü korumak, postürünü iyileştirmek, günlük hayata katılımını ve maksimum bağımsız olmasını sağlamaktır. Özel eğitim öğretmenleri, eğitim müdahalelerine yönelik bireyselleştirilmiş eğitim programı geliştirme ve uygulama ekibinde yer alarak gerek danışmanlık hizmetleri vermekte gerekse müdahale ile ilgili öğretmenler, aileler ve uzmanlar ile işbirliği içinde çalışmaktadır.
Supporting Children with Cerebral Palsy – “Serebral Palsi’yi Desteklemek” kitabı, özellikle fizyoterapistler, ergoterapistler, özel eğitim öğretmeleri, dil konuşma terapistleri, diğer alan öğretmenleri ve aileler başta olmak üzere, ilgili diğer meslek uzmanlarının uygulamalar hakkında bilgi sahibi olması ve sunulan uygulamaları kolaylıkla kullanmalarını desteklemek amacıyla hazırlanmıştır. Serebral Palsi'li çocukların birden fazla alanı ilgilendiren yetersizlikleri, kullanılacak yöntemlerin onlara özel yapılandırılarak yürütülmesini gerektirmektedir. Kitap orjinalinde olduğu gibi, mümkün olduğunca teknik açıklamalardan kaçınılarak oldukça basit düzeyde, açık ve anlaşılır uyarlanmaya çalışılmıştır. Çeviri etiğine uygun olarak içerik aynen korunmuştur, yalnızca örneklerin Türkçe karşılığı olanlar Türkçe'ye uyarlanmıştır. Kitap Serebral Palsi’li bir çocuğun/gencin özellikle okul döneminde bağımsız olması ve yaşıtları ile aynı aktiviteleri yapabilmesi için tüm ihtiyaçlarını ele alırken İngiltere yasaları ve uygulamaları verilmiştir. Bu yasa ve yönetmelikler şu an ülkemizde olmasa da yapılacak yasal düzenlemelerde örnek olabilmesi açısından yasa ve yönetmelik adlarına ve sayılarına dair bilgiler korunmuştur. Uzmanlar daha ayrıntılı bilgi sahibi olmak için kitabın içinde önerilmiş diğer bilimsel kaynaklara ve internet sayfalarına da başvurabilirler. Kitabın Türkçeye kazandırılması için katkılarından dolayı Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’na teşekkür eder, özellikle okula giden Serebral Palsi’li çocuk/gençlere ve onlara hizmet veren öğretmenlere, meslek uzmanlarına ve ailelere yararlı olmasını dileriz. Doç Dr. Gönül ACAR (Editör) - Yrd. Doç. Dr. Pelin PİŞTAV AKMEŞE (Editör)
Kitabı satın almak için tıklayın.
"Cerebral Palsy ve Genetik"
Bu kitap yeni gelişmeler çerçevesinde serebral palsiye (Cerebral Palsy – CP) klinik bakışımızı güncellemek için yazılmıştır. Kitapta CP’de izlenen nörolojik semptomlar ve güncel ayırıcı tanılar vurgulanmıştır. CP kapsayıcı özelliği ile engellilik tanımında çok büyük öneme sahiptir. Ancak çocukluğunda genetik kökenli olan nadir hastalıklar, CP’nin güncel ayırıcı tanıları arasında giderek önem kazanmaktadır. Nadir hastalıklar dünyada 350 milyon kişiyi etkilemekte ve bunların yarısının çocuk olduğu bilinmektedir. 18 yaş altı engelliliğin ilk sırasını CP’nin oluşturduğu düşünüldüğünde; nadir hastalıklar ve CP’nin çoğu zaman birbiri içine geçen terimler olması kaçınılmazdır.
Günümüzde CP başlığı altında birleştirilen ve rehabilitasyon odaklı yaklaşılan binlerce nadir hastalığın etiyopatolojik olarak nadir alt tipler halinde yeniden sınıflandırması ile gelecekte yeni tedavileri de ulaşılacaktır. Mendel’in bezelyelerinden başlayarak öğrendiğimiz kalıtım, günümüzde kitaplara sığmayan sürekli güncellenen dijital bilgi bankalarında yeni ufuklara taşınmaktadır. Hızlı ve sürekli güncellenen bu ortamda hedefimiz hastalıkları tek tek ele almak değil, CP çerçevesinde nörolojik semptomlara güncel klinik semiyolojik yaklaşımı gözden geçirmektedir.
Kitabımızda yer alan çok sayıda tablo, algoritma ve görsellerle klinisyenin klinik pratikte yönlendirmesini kolaylaştıracağımızı umuyoruz. Uğur Özbek, MD. PhD. (Editör), Nihan Hande Akçakaya, MD. PhD. (Editör)
Kitabı satın almak için tıklayın.