TÜRKİYE SPASTİK ÇOCUKLAR VAKFI İLE NUTRICIA’DAN SEREBRAL PALSİLİ ÇOCUKLARIN BESLENMESİNE ÖZEL PROJE
Gelişimi tamamlamamış beynin doğum öncesinde, doğum sırasında veya sonrasında hasar görmesiyle oluşan ve Türkiye’de her yıl altı binden fazla bebeğe tanısı konulan Serebral Palside beslenmenin önemine dikkat çekmek için çok önemli bir proje başlatıldı. Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı – Cerebral Palsy Türkiye ve Nutricia Türkiye iş birliğiyle hayata geçirilen “Serebral Palside Enerji Dolu Bir Adım - Beslenmeden Olmaz” projesi kapsamında, doğru beslenmenin Serebral Palsili çocukların fiziksel, zihinsel ve psikolojik gelişimini desteklediğine, tedavi başarısına katkı sağladığına dikkat çekilecek. Ailelerin ve çocukların bu mücadelesinin beslenmeden sürdürülemeyeceğine vurgu yapmak için başlatılan proje kapsamında ilk etapta 30 çocuğun büyüme ve gelişmeleri değerlendirilerek, beslenme tedavilerine başlanacak.
Bebeklik ve çocukluk döneminde en sık rastlanan ancak buna karşın en az anlaşılan engellilik durumu olan Serebral Palsi, yutma zorluğu ve duruş (postür) bozukluklarından dolayı beslenme problemlerine yol açıyor. Yeme-yutma problemleri, sık kusma, yemek sırasında boğulma riski gibi beslenme problemleri, uzun öğün saatlerine ve yetersiz beslenmeye sebebiyet verirken, bu durum Serebral Palsili çocuklarda büyüme-gelişme geriliğine, solunum enfeksiyonlarına ve bağışıklığın düşmesine neden oluyor. Çocukların beslenme problemlerinin önüne geçmeyi hedefleyen Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV) - Cerebral Palsy Türkiye ile Nutricia Türkiye iş birliği yaparak “Serebral Palside Enerji Dolu Bir Adım - Beslenmeden Olmaz” projesini hayata geçirdi.
Nigar Evgin: “Doğru beslenmenin önemi konusunda farkındalık geliştirmeyi hedefliyoruz”
Doğru beslenmenin Serebral Palsili çocukların fiziksel, zihinsel ve psikolojik gelişimini desteklediğine dikkat çeken Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı - Cerebral Palsy Türkiye Genel Direktörü Nigar Evgin, “Serebral Palsili çocuklar için son derece önemli bu konu hakkında iki önemli eksik var. İlki, doğru beslenmenin gerekliliği, beslenmenin tedavi sürecindeki önemi ebeveynler tarafından bilinmiyor. Çocukları Serebral Palsi tanısı alan aileler, kendilerini çok uzun ve mücadele dolu bir yolculuğun başında buluyor. Daha çok nörolojik sorunlara odaklanıldığından beslenme değerlendirmeleri gözden kaçabiliyor. Bunun en büyük sebeplerinden biri, beslenme ile ilgili uzman yönlendirmelerinin yetersiz oluşu. Halbuki tedavinin başarılı olabilmesi için, bu çocukların sağlıklı beslenmesi çok kritik. İkinci eksiklik ise bu konuda yetişmiş kalifiye uzman sayımızın yeterli olmaması. Bu iki eksiklik, ebeveynlerin, çocuklarının beslenmesi esnasında doğru pozisyonu sağlayamamasına, doğru materyal ve besin seçimi yapamamasına neden oluyor. Nutricia Türkiye ile birlikte başlattığımız bu proje ile nörolog, diyetisyen, fizyoterapist, psikolog, dil ve konuşma terapistini kapsayan multidisipliner yaklaşımının önemini göstermeyi, beslenmenin önemine dikkat çekmeyi, ailelerin farkındalığını geliştirmeyi ve önümüzdeki süreçte daha geniş kitlelere ulaşmayı hedefliyoruz” diye konuştu.
Dr. Yalım Üner: “Serebral Palsili çocukların yaşam kalitelerini artırmayı hedefliyoruz”
Proje kapsamında Serebral Palsili çocukların hayat boyu devam eden tedavi süreçlerini doğru bir şekilde desteklemeyi hedeflediklerini söyleyen Nutricia Türkiye Genel Müdürü Dr. Yalım Üner ise, “Serebral Palsili çocuklar açlık veya tokluk hissi belirtemiyor, yemek seçimlerini söyleyemiyorlar. Bununla birlikte yiyecekleri ağza götürme, çiğneme, yutma zorlukları dolayısıyla yeterli beslenemeyebiliyorlar. Yetersiz beslenme kas gücünün zayıflaması ile birlikte fiziksel fonksiyon yetersizliğine sebep olurken, çocuğa özel hazırlanmış bir beslenme tedavisi, yağsız kas kütlesinin artmasında ve yutma zorluğunun düzenlenmesinde büyük rol oynuyor. Dolayısıyla erken tanı ve beslenmeyi de içeren kapsamlı bir tedavi ile Serebral Palsili çocukların yaşam kalitelerini artırmak ve her çocuk gibi hayallerini başarıyla gerçekleştirmelerine destek olmak mümkün. Biz de Serebral Palsi’li çocukların beslenme problemlerinin ve yetersiz beslenmelerinin önüne geçerek, bu sayede tedavide yüksek başarı elde etmelerine katkı sağlamak üzere, Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı ile birlikte bu önemli projeyi hayata geçirdik” dedi.
Her çocuğa özel tedavi
İlk etapta bir yıl olarak planlanan “Serebral Palside Enerji Dolu Bir Adım - Beslenmeden Olmaz” projesi kapsamında, diyetisyen değerlendirmesi, fizyoterapi, yutma terapisi ve gastroenteroloji değerlendirmesini kapsayan bütüncül tedavi ile 30 çocuğun büyüme ve gelişmeleri değerlendirilerek beslenme tedavilerine başlanacak. Her çocuğa özel olarak planlanacak tedaviler ile Serebral Palsili çocukların doğru bir duruşa sahip olmasına ve oral motor fonksiyonlarının gelişmesine bağlı olarak, beslenme durumlarının iyileşmesine katkı sağlanacak. Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı ve Nutricia Türkiye aynı zamanda, yetersiz bilgi kaynağının önüne geçmek ve beslenme tedavisinin Serebral Palsi tedavisindeki önemini anlatmak üzere yıl boyunca çeşitli çalışmalar gerçekleştirecek.
Dünya genelinde 17 milyon Serebral Palsili var
Serebral Palsi, gelişimini tamamlamamış beynin doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesiyle oluşuyor. Dünya genelinde 17 milyon Serebral Palsili kişi yaşarken Türkiye’de her yıl altı binden fazla bebek Serebral Palsi tanısı alıyor.
Serebral Palside hareket bozukluğuna, zihinsel engel, görme, işitme, algılama sorunları ve epilepsi gibi farklı durumlar da eşlik edebiliyor. Serebral Palsili her dört çocuktan biri konuşamıyor, üç çocuktan biri yürüyemiyor. Serebral Palsili her iki çocuktan biri zihinsel engelliyken dört çocuktan birine de epilepsi teşhisi konuluyor.
Klinik çalışmalara göre, orta üst kol yağ bölgesindeki standart değerdeki her bir azalma; doktor ziyaretlerinde yüzde 28, okul gün kayıplarında yüzde 31 artışa neden olurken, sosyal aktivitelerden de yüzde 51 oranında geri kalmaya sebebiyet veriyor. Bu nedenle nöroloji tedavisi devam ederken, diyet uzmanlığı, gastroentereloji, fizik tedavi gibi farklı branşlar ile birlikte çalışılması, Serebral Palsili çocukların gelişiminde ve yaşam kalitesinin artmasında önemli rol üstleniyor.